Algo tan básico y elemental como alimentarse es, para los celiacos, casi un desafío diario. Lo es porque es acotado el espectro de productos que pueden emplear para comer; porque al tener una preparación especial, esos alimentos son notoriamente más caros, lo que limita aún más la posibilidad de elección; y porque si quieren ir a almorzar, merendar o cenar afuera, aún son pocos los lugares que cuentan con opciones acordes para quienes padecen esta enfermedad. Para ellos, comer es un camino con varias barreras, sobre todo por la omnipresencia de la harina en las comidas, que si contiene trigo, avena, cebada o centeno, se convierte en un veneno por una sustancia presente en ella, el gluten, a la que mucha gente tiene intolerancia. Y cada vez son más las personas que descubren que tienen que cambiar 180 grados sus hábitos alimenticios.

La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y en los productos derivados de esos cuatro cereales. Es una enfermedad autoinmune que consiste en la inflamación crónica de una parte del intestino delgado causada por la exposición al gluten, que produce, en caso de no ser controlada, distensión abdominal, dolores abdominales, disminución del peso y del apetito, pérdida de masa muscular, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, tristeza) y anemia por déficit de hierro. El gluten afecta las vellosidades del intestino, que son las encargadas de absorber los nutrientes de los alimentos.

Es una enfermedad que no tiene cura. El único tratamiento es seguir una dieta libre de gluten de por vida. Y el que la sigue, si bien mantiene su condición de celíaco, revierte los síntomas.

No se trata de un mal nuevo, sino que se conoce desde el siglo II de nuestra era. El médico helénico-romano Arataeus de Capadocia describió una enfermedad crónica de niños y adultos que provocaba una llamativa dilatación del vientre, a la que llamó con el término koiliako, del griego vientre, del cual deriva el término actual celíaco.

En los últimos años, la enfermedad celíaca tuvo mucha difusión, lo que posibilitó que la sociedad esté más informada y lleve a que cada vez más personas lleguen a un diagnóstico certero. Pero, a pesar de que cada vez es más común que quienes van a consulta identifican su cuadro, por cada persona diagnosticada, hay ocho que todavía no lo saben, según estimaciones de la Asociación Celíaca Argentina.

"El diagnóstico puede confirmarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez, y tienen mayor predisposición de ser celíacas las personas con algún antecedente familiar que ya padezca esta intolerancia", dijeron desde la Asociación en la tercera edición de la Expo Celíaca, que se llevó a cabo a principios de septiembre en el Centro Cultural Borges. La forma más precisa de diagnosticar la enfermedad celíaca es mediante una biopsia de intestino delgado. También se hacen análisis de sangre, aunque son menos precisos.

En el país hay más de 400 mil diagnosticados, lo que convierte a la celiaquía en la enfermedad crónica intestinal más frecuente en el territorio. En los niños, 1 de cada 79 es celíaco, de acuerdo a estudios realizados por el Ministerio de Salud de la Nación a menores de entre 3 y 16 años durante 2008 y 2009.

El estrés también hace lo suyo. Según estimaciones, los gastroenterólogos especializados en pediatría diagnostican algo más de 800 nuevos casos de celiaquía por año. Pero, a pesar de la detección temprana, muchos casos son detectados en la adultez, sin haberse manifestado antes, lo que abre el interrogante de si es una enfermedad que tiene una raíz genética o si se adquiere. "Es un trastorno de base genética y sin ella no puede desarrollarse. El momento de la presentación clínica o manifestación extraintestinal es dependiente de algunos factores conocidos como cirugías, infecciones bacterianas o virales, embarazos; es decir, situaciones de estrés que provocan un desequilibrio inmunológico", explicó, citado por la revista Noticias, el médico gastroenterólogo Eduardo Mauriño.

Ver rótulos, preguntar, comprar siguiendo una lista, un estilo de vida para comer
Una vez que conocen que el gluten es el responsable de esos síntomas -en algunos casos con malestares manifiestos, en otros sin presentar síntomas- de inmediato los celíacos tienen que cambiar su manera de alimentarse. Entonces, ¿qué pueden comer? Carnes, frutas, verduras, legumbres, huevo, productos industrializados para celíacos o comidas caseras elaboradas con harinas y féculas de maíz, arroz, mandioca, soja y garbanzos. El tratamiento parece sencillo, pero en realidad se torna muy complejo porque tienen que eludir la multiplicidad de alimentos y productos que contienen esa proteína. "La adherencia al tratamiento debe ser asegurada con un sostenido proceso de reeducación alimentaria dando el valor bio-psico-social del comer", dijo, en ese sentido, Andrea González, jefa del Departamento de Alimentación del hospital Udaondo de la Ciudad de Buenos Aires, especializado en Gastroenterología.

Además de ser restrictivo, comer sin gluten es caro. Los productos aptos para celíacos cuestan cinco veces más que los que no lo son. Hay galletitas, fideos, empanadas, libres de gluten, y un largo etcétera. Ya hay de todo sin gluten, pero no todo se encuentra en los supermercados, aunque sí en las dietéticas, por ende a otro precio, y tienen que gastar mucha más plata. Y que los precios de esos productos estén muy inflados muchas veces no se justifica.

Con el aumento de los casos y la difusión de la enfermedad, se ha desatado una suerte de industria de productos sin TACC, para no quedarse afuera de un nicho de mercado en crecimiento. Las ventas minoristas globales de productos libres de gluten casi se duplicaron desde 2007 hasta alcanzar 2.100 millones de dólares el año pasado, según la consultora de investigación de mercado Euromonitor International. En América Latina, crecieron un 6,3 por ciento entre 2012 y 2013 a 94,8 millones de dólares. Y proyectan que esta categoría de productos en la región escalará a 127,3 millones de dólares para 2018.

Ir a comer afuera también es algo complicado. Por un lado, porque no les queda otra que preguntar cómo se elabora cada plato, o averiguar si el aceite de las milanesas -por ejemplo- no fue utilizado antes para freír otras apanadas con rebosador tradicional ya que el más mínimo contacto con gluten puede dañar el intestino. Y no les queda otra que confiar en lo que les dice el mozo. Por otro, por lo acotado de los menús de los restaurantes que tienen platos aptos, para no tener que resignarse a pedir un pollo o bife con ensalada. A diferencia de los alimentos que se pueden comprar en los súper o dietéticas, un plato de comida no se puede certificar para que se incluya en los listados de productos aptos para celíacos, en los que aparecen miles, detallados con sus marcas y gustos.

Las listas de alimentos aptos resultan una herramienta fundamental para la dieta de los celíacos. Hay varias: la oficial es la de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), que publica en Internet. Pero también están las de las diferentes asociaciones de celíacos, a las que incluyen recetas en sus páginas web. "El ingreso de un producto al listado implica que el fabricante ha presentado un análisis para avalar la condición de libre de gluten con reconocimiento oficial así como buenas prácticas de fabricación que garantizan la ausencia de contaminación cruzada en el producto final", sostuvo Andrea Moser, jefa de Alimentos Especiales del Instituto Nacional de Alimentos (INAL), que depende de la ANMAT.

De los productos sin analizar no se tiene seguridad de que no contenga gluten. "Hay que analizarlo sí o sí, no nos podemos guiar por las empresas ni por nadie. Usamos el método internacional que recomienda la ley celíaca argentina, el Elisa R-5, del doctor Enrique Méndez. Te da un valor de menos de diez partes por millón de gluten en el producto", comentó Alicia Greco, presidenta de la Asociación Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA), al diario La Nación. Es decir que compran productos en un supermercado y los mandan a analizar a laboratorios. Si no tiene gluten, lo incorporan a la lista, que tiene actualizaciones todos los meses.

Pero no sólo la comida tiene gluten, también los productos de higiene personal y corporal, como las pastas de dientes para hacerla espesa y elástica, por lo que tienen que usar otras sin TACC. En las cremas, el gluten se absorbe a través de la piel, el órgano más grande del cuerpo humano, y el paciente lo consume por esta vía, muchas veces sin saberlo, lo que les puede provocar irritaciones, coincidieron distintos dermatólogos. Las opciones sin TACC aún son muy pocas en las perfumerías, pero ante la necesidad y los crecientes casos, la tendencia empieza a cambiar.

Una ley los protege, pero no se cumple del todo
En 2009 se sancionó la ley nacional 26.588, más conocida como Ley Celíaca, que, entre otros puntos, obliga a rotular los productos que son libres de gluten y compromete al Estado a difundir y estudiar sobre la enfermedad para lograr un diagnóstico más temprano. Esta norma fue reglamentada en 2011 y dispuso que las obras sociales y prepagas deben cubrir parte de los alimentos libres de gluten de los pacientes, cifra establecida en 240 pesos mensuales, que resulta insuficiente. En la Ciudad de Buenos Aires también hay una ley celíaca, reglamentada, en similar línea que la nacional.

"Argentina es un país rector. El resto de los países de América nos miran. Somos el primer país con ley, con actitud hacia pacientes celíacos, con una industria celíaca argentina", señaló Eduardo Cueto Rúa, médico gastroenterólogo y fundador de la Asociación Celíaca Argentina.

La vacuna, una esperanza
En algunos países, como Australia y el Reino Unido, están trabajando en la creación de una vacuna contra la celiaquía. Según un estudio publicado en Science Translational Medicine, están dando algunos pasos para lograr inmunizar a las personas afectadas, es decir, "que el individuo desarrolle tolerancia frente al grupo". Tras nueve años de trabajo, que continúan, científicos de estas nacionalidades consiguieron identificar tres fragmentos clave de esta proteína, a partir de los cuales se podrá desarrollar la vacuna contra esta enfermedad.

Derribar las barreras
La detección temprana, coinciden los especialistas, es sumamente importante para evitar que el gluten destruya las vellosidades del intestino que permiten absorber los nutrientes de los alimentos. "Al detectar la enfermedad celíaca a una temprana edad se pueden evitar secuelas como la desnutrición, baja talla, alteración del esmalte dental y la posibilidad de que se desarrollen enfermedades autoinmunes como la diabetes y el hipotiroidismo", sostuvo Cueto Rúa. Y si un miembro de la familia es celíaco, los parientes más cercanos, como padres, hermanos o hijos, tienen una mayor predisposición a padecer la enfermedad. Por eso se aconseja consultar al médico para realizarse los análisis correspondientes.

La ley es un gran paso, pero aún falta. Los celíacos piden que más empresas rotulen los alimentos libres de gluten. También quieren poder ir a comer afuera y que haya más opciones. En definitiva, lo que quieren es dejar de sentir que para algo tan habitual como comer tengan que atravesar una pista de obstáculos. Quieren algo simple, vivir en un entorno más afín a sus necesidades.